Aktualności
Koncert Charytatywny dla Michała
powrót
JUŻ JUTRO - 2 marca o godzinie 18:00 w Auli Gimnazjum nr1 w Wejherowie odbędzie się koncert charytatywny dla byłego mieszkańca Orla - Michała Oziębło, chorego na stwardnienie rozsiane. Koncert organizują znajomi Michała, a współorganizatorami koncertu są Parafialny Zespół Caritas z Orla oraz WCK Wejherowo.
Patronat Honorowy nad koncertem objęli:
- Wójt Gminy Wejherowo - Henryk Skwarło
- Prezydent Miasta Wejherowo - Krzysztof Hildebrandt
- Poseł na Sejm RP - Jerzy Budnik
Strona główna koncertu: www.gramydlamichala.pl
W odpowiedzi na naszą prośbę, Michał zgodził się napisać krótki tekst, opisujący jego przeżycia związane z chorobą. Poniżej w całości go publikujemy:
Mam na imię Michał, lat 25. Choruję na nieuleczalną chorobę Stwardnienie Rozsiane od 2004 roku. Choroba ta dotknęła mnie, gdy byłem w III klasie szkoły średniej. Diagnoza postawiona przez lekarzy - SM, ścięła mnie z nóg (dosłownie tak !). W jednej chwili zawalił się cały mój świat. Pojawiły się pytania: jak będę żyć?, co z planami - studia, praca?. Wszystko było w zawieszeniu.
Kilka pierwszych rzutów (bo taki jest przebieg tej choroby reemisyjno – rzutowy) dało obraz jak może wyglądać moje życie. Brak równowagi, czucia w dłoniach, kłopoty z widzeniem i mową, przykurcze nóg, rąk, twarzy. Jest to okropne uczucie, kiedy jest się zdanym wyłącznie na innych ludzi. Początkowo byłem leczony sterydami (w szpitalu i w domu). Fizycznie wracałem do „sprawności”, lecz psychicznie byłem słaby jak dziecko. Gdyby nie pomoc i upór rodziców oraz lekarzy, to nie wiem czy byłbym jeszcze z Wami. Chęć powrotu do normalnego życia sprawiła jednak, że nabrałem woli walki.
Dostałem się pod skrzydła dr Wójcik - Drączkowskiej w Gdańsku. Dzięki niej otrzymałem szansę udziału w programie refundowanym przez NFZ - leczenia interferonami. Zakwalifikowałem się na okres dwóch lat (2009-2010), a następnie przedłużono mi o jeszcze rok (do końca 2011). Otrzymywałem comiesięczną dawkę leku – „Rebif” i sam się nauczyłem go podawać (zastrzyki). Na szczęście terapia okazała się skuteczna, przez okres trzech lat miałem 1 rzut choroby. Czułem się dobrze, samodzielnie wychodziłem na spacery. Wierzyłem, że już wszystko będzie dobrze. Na początku 2011 r. doszły do mnie informacje o możliwościach przedłużenia leczenia na kolejne dwa lata. Lecz to były puste słowa.
Mój program refundacyjny się skończył. Aby kontynuować leczenie muszę zatroszczyć się osobiście o zakup lekarstw. Koszt miesięczny leczenia to ok. 3300 zł. Utrzymuję się ze skromnej renty (634 zł) oraz z tego, co mi zaoferują rodzice. Niestety nie stać mnie na kontynuowanie leczenia. Nowe lekarstwa, które oferuje rynek („Tesabri” lub „Fingolimod”), równie skutecznie hamujące rozwój choroby co „Rebif”, nie są refundowane i ich odpłatność przez chorego to 100% ceny. Koszt miesięczny leczenia wynosi od 8 do 12 tyś. zł. Dlatego pozostaje mi tylko nadzieja, że znajdzie się lek na naszą kieszeń lub otrzymam szansę udziału w nowym programie refundacyjnym. Obecnie dzięki stałej rehabilitacji (prywatnej), diecie, pozytywnym nastawieniu oraz wyjazdom do Ośrodków Leczenia SM w Dąbku, w Głogowie jakoś trzymam się w pionie.
Wiem, że to ogromna zasługa moich Rodziców, rodziny, przyjaciół, znajomych dzięki którym mogę optymistycznie patrzeć w przyszłość. Są instytucje i organizacje starające się pomagać „Fundacja Dobro Powraca„ z Wrocławia, „Fundacja Aktywnej Rehabilitacji” z Wejherowa, Szkoła Podstawowa w Orlu, PEFRON z Gdańska, „Koło Chorych na SM” z Wejherowa - z siedzibą w Luzinie.
Wszystkim bardzo gorąco dziękuję, a jeśli kogoś nie wymieniłem to przepraszam!
W skrócie opisałem swoje ŻYCIE z chorobą Stwardnienie Rozsiane, wierząc że jeszcze to co najlepsze przede mną. Dzięki WAM, na pewno będzie lepsze.
Jeżeli chcesz mi pomóc w walce z chorobą, podaruj 1% swojego podatku na moje leczenie i rehabilitację.
Dane do zeznania podatkowego:
Nazwa OPP: „Dobro Powraca”- Fundacja na rzecz Chorych na Stwardnienie Rozsiane
Numer KRS: 0000 3388 78
Cel szczegółowy: Michał Oziębło
Pozdrawiam Michał
Komentarze